BMJ Best Practice

微小病变型肾病

患者指导

应向患儿的家长详细解释疾病，并辅导如果复发时应该怎样应对。由家长进行家庭尿试纸监测并在疾病复发时立即报告给患儿的医生，是至关重要的。

可为家长提供如下信息（改编自KidneyWeb Pro并经获准使用）：[45]

如何治疗肾病综合征？

主要的治疗方法是使用一种称为泼尼松龙的药物。有时医生会开一种利尿剂（水丸）来治疗肿胀。大多数儿童可以待在家中。一些儿童需要住院治疗几天。您的孩子将服用药物，直到没有尿蛋白。然后他或她将服用几周更少剂量的药物。您可以在家检测孩子的尿液。医生或护士将教您如何做。这很容易：在您认为孩子看起来肿胀或水肿时检查他或她的尿液；在您的孩子生病（感冒或流感）时检查其尿液。
避免食盐摄入有助于减少肿胀。不要在儿童膳食中加入食盐。试着给儿童低盐食物。服用这种药物的儿童可能想吃很多。给孩子健康、低盐的零食。您的孩子应摄入正常量的蛋白质。您的医生或营养师可以为您提供更多关于低盐食物和健康零食的信息。

会复发吗？

大多数 MCD 患儿在一生中会有几次发病。当 MCD 再次发病时，称为“复发”。治疗复发的药物很像初次发病时治疗的药物。复发常在儿童患感冒或另一种疾病时发生，但也可能在儿童健康状况良好时发生。我们不知道什么导致复发。治疗可使复发得到好转，就像治疗初次发病时那样。大多数 MCD 患儿在十几岁时会停止复发。一些儿童在成人时会继续发生复发。

我的孩子需要做肾活检吗？

在活检中，医生取出一点点肾组织。随后用显微镜检查取出的样本。大多数 MCD 患儿无需进行肾活检。肾活检可以帮助医生确定最好的治疗方法。如果存在以下情况，医生可能建议肾活检：
- 您的孩子多次复发
- 治疗没有改善您孩子的症状
- 医生认为您的孩子可能患有不同疾病（非 MCD）。

我的孩子总是需要服药吗？

大多数儿童在病情好转后可以停止服药。只有在医生告诉您可以停止服药时，您才可以这样做。遵医嘱服药至关重要。如果突然停止服药，可能加重孩子的病情。如果需要更多药物，可以给医生打电话。
如果孩子的病症在将来复发，他或她需要再次开始服药。
如果孩子的病症有多次复发。他或她可能需要不同的治疗来防止复发。可以使用几种药物。

肾病综合征会导致肾衰竭吗？

肾病综合征患者没有肾衰竭。患者的肾脏只是在失去蛋白时不能正常工作。大多数肾病综合征患儿不会发展为肾衰竭。大多数患者不需要透析或肾移植，但有些患儿会需要。定期看医生很重要。医生会观察肾脏疾病的任何早期体征，并告诉您可能的治疗方法。

孩子在接受治疗期间不应该接种某种疫苗。他或她不应该接种活疫苗，例如水痘或 MMR。大多数其他疫苗是可以的。在孩子接种任何疫苗前，应咨询医生。

肾病综合征儿童有更高的感染风险。如果孩子出现以下情况，您必须立即通知医生：

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