BMJ Best Practice

监测

随访频率取决于确诊时的病变范围，但随访监测应包括以下方面。[64]

  • 治疗结束时，对所有患者进行临床检查、身高、体重和青春期状态监测，之后 5 年中每 6 个月进行一次。 治疗第一年，每 6 周对多系统疾病患者（有或无危险器官累及）进行一次临床评估，而多灶性骨骼受累的患者，需要在第一年中每 3 个月进行一次临床评估。

  • 在初始有血液系统和肝脏受累的患者中，治疗后的第一年期间，每 3 个月进行一次实验室检查（例如，全血细胞计数、肝功能检测）。

  • 治疗后每 3 个月进行一次骨骼病变（只限于累及的部位） 的放射学检查，直至病灶愈合或病变稳定（例如，手术后或扁平椎）。 只在怀疑疾病再激活时，才有进行骨骼检查的指征。

  • 对于所有存在肺脏累及的患者，建议第一年每 6 个月进行一次胸部低剂量多排探测器计算机断层扫描 (CT) 和肺功能试验，之后每 6 个月重复一次，或根据临床需要进行。

  • 建议肝脏累及患者治疗结束及治疗后第一年中每 6 个月进行一次腹部超声检查，之后根据临床需要进行。

  • 在累及内分泌系统、累及中枢神经系统 (CNS) 或伴有颅底或眶骨病变的患者中，于治疗结束时进行脑磁共振成像，之后每年一次，或根据需要增加检查频率，以便早期发现在放射学上显示的中枢神经系统退行性改变。应同时监测脑干听觉诱发电位，以确定是否发生临床中枢神经系统疾病。

  • CNS累及患者建议每年进行一次神经精神评估，或至少 2 年一次。

  • 伴有中轴骨骼或肢体累及的患者，建议治疗结束时进行骨科评估，之后每年一次，直至青春期生长结束。

  • 有耳、乳突和颅底病变的患者，于治疗结束及入学前，或出现症状时应进行听力测定（如为幼儿，进行听力诱发反应检测）。 如果发现听力减退，则应进行颞骨岩部 CT 扫描。

  • 有口腔黏膜或下颌骨累及的患者，每年进行一次牙科评估。

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