BMJ Best Practice

患者指导

要求患者告知医生是否具有潜隐性或有临床表达的 AIP。 他们应留存医疗诊断记录和实验室报告副本，并在需要时提供给其医生。 他们应熟悉有害的和安全的药物，并能够访问提供相关信息的推荐网站。British Porphyria AssociationAmerican Porphyria FoundationEuropean Porphyria Network 可佩戴医疗警报手镯，但在紧急情况下，即便有任何警告，也不应排除使用可能救命的药物。建议进行医生随访，并筛查是否有肾功受损和早期肝细胞癌。

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