早期患者教育,包括风险意识,建议体育锻炼可以帮助防止将来的损伤和慢性疼痛综合征的形成。 最好避免需要体力的某些职业(如护理,职业舞者,和重体力劳动者),也将有助于避免伤害和慢性疼痛的发作。
应当为所有患者(和/或父母)提供关于该疾病的详细信息。应向其解释遗传方式,并识别有风险的家庭成员。应该与其讨论特定 EDS 亚型的结局和病史。没有必要建议过度活动型 EDS (hEDS) 患者不要孩子;应鼓励他们对儿童期和青少年期的症状引起警惕。应向患者及其家属提供关于可用支持团体和其他类似资源的信息。Ehlers-Danlos Support Group (UK)Ehlers-Danlos Society
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