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伴活动性严重出血的患者需视情况接受复苏治疗，并同时采取针对 VWD 的治疗。
在通过病史和/或实验室检查获得更多信息明确 VWD 的具体类型之前，此类患者应按照 3 型 VWD 进行治疗。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
重度出血的孕妇一般应接受与非妊娠女性相同的治疗。没有关于妊娠期长期服用氨甲环酸的数据，但已知该药物可以透过胎盘。患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
对于接受含血管性血友病因子浓缩物治疗后仍持续出血的极少数患者，输注血小板可能有效。[20]
伴活动性严重出血的患者需视情况接受复苏治疗，并同时采取针对 VWD 的治疗。
除非在紧急情况下，否则应避免使用冷沉淀疗法，因为并未对其进行病毒灭活。在大多数国家，都有病毒灭活的血管性血友病因子浓缩物，应优先于冷沉淀使用。
冷沉淀物治疗后仍持续出血的极少数患者，输注血小板可能有用。[20]
对于血浆置换治疗无效的出血患者，血小板是一种有用的血管性血友病因子 (VWF) 来源，可在伤口处释放 VWF。3 型 VWD 患者体内缺乏血小板 VWF。
患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
作为因子浓缩物使用，但会增加病毒传播的风险。
对于有严重出血或接受手术治疗的患者，任何出血的增加都具有风险，例如神经外科手术和/或需要维持血管性血友病因子 (VWF) 水平持续数日，应使用含 VWF 的浓缩物进行治疗。
黏膜受累部位包括消化道、口腔和泌尿生殖道，非黏膜受累则不包括这些部位。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
重度出血的孕妇一般应接受与非妊娠女性相同的治疗。没有关于妊娠期长期服用氨甲环酸的数据，但已知该药物可以透过胎盘。患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
对于接受黏膜手术（即涉及消化道、口腔或泌尿生殖道的手术）或非黏膜手术的患者，抗纤溶疗法可与因子浓缩物联合使用。
氨基己酸和氨甲环酸可以通过口服或者静脉注射给药。给药途径取决于患者因素和便利性。例如，对于接受外科手术的患者，多通过静脉注射途径给药。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
抗纤溶治疗与去氨加压素或因子浓缩物联合用于涉及黏膜（即消化道、口腔或泌尿生殖道）的手术。
氨基己酸和氨甲环酸可以口服也可以静脉注射。 给药途径取决于患者和便利性。 例如，静脉注射主要用于外科手术后。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
孕妇应接受与非妊娠女性相同的治疗。没有关于妊娠期长期使用氨甲环酸的数据，但已知该药物可以透过胎盘。患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
去氨加压素 : 2 岁以上的儿童和成人：每次 0.3 µg/kg/剂，静脉注射或皮下注射，术前 30 分钟给药，可根据反应每隔 12~24 小时重复给药
或
鼻内使用去氨加压素 : 2 岁以上的儿童和体重小于 50 kg 的成人：(1.5 mg/mL) 150 µg，单鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每隔 12~24 小时反复给药；体重大于 50 kg 的成人：(1.5 mg/mL) 150 µg，双鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每隔 12~24 小时反复给药
已知对去氨加压素有反应的患者，去氨加压素可作为抗纤维蛋白溶解剂疗法的辅助治疗。
所有 1 型、2A 型或 2M 型 VWD 患者均应进行检查，以确定是否对去氨加压素有反应，除非有去氨加压素使用禁忌证（例如，有动脉粥样硬化、采用利尿剂治疗的心功能不全或其他疾病、心因性多渴症和酒精依赖性多饮患者）。
去氨加压素通常对 2B 型 VWD 无效（尽管已有在该情况下使用的报告），而且可能加重血小板减少症。去氨加压素对 2N 型 VWD 也无效，因为其会导致缺陷蛋白释放。
在进行任何计划治疗前，患者应提前至少 1 周进行去氨加压素反应评估试验。试验剂量与去氨加压素的单次治疗剂量相同。
住院患者的治疗和外科手术治疗最好采用静脉或皮下给药，而鼻腔给药则允许患者在家里自行治疗。
在静脉给药或皮下注射后 30 分钟至 1 小时或者鼻腔给药后 1 小时，患者的因子 VIII 和血管性血友病因子 (VWF) 水平应至少增加 3-5 倍，达到正常范围内。一些 1 型 VWD 患者会出现 VWF 清除加速，因此还应在注射后 4-6 小时测量一次下降值。
重复给药后可能发生快速耐受；因此，去氨加压素连续给药通常不会超过 3 天。
含血管性血友病因子 (VWF) 的浓缩物可用于下列情况：对去氨加压素无反应的 1 型、2A 型或 2M 型 VWD 患者；3 型、2B 型或 2N 型 VWD 患者；以及有去氨加压素使用禁忌证的患者（包括患有动脉粥样硬化、采用利尿剂治疗的心功能不全或其他疾病、心因性多渴症和酒精依赖性多饮患者）。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
去氨加压素 : 2 岁以上的儿童和成人：每次 0.3 µg/kg/剂，静脉注射或皮下注射，术前 30 分钟给药，可根据反应每隔 12~24 小时重复给药
或
鼻内使用去氨加压素 : 2 岁以上的儿童和体重小于 50 kg 的成人：(1.5 mg/mL) 150 µg，单鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每隔 12~24 小时反复给药；体重大于 50 kg 的成人：(1.5 mg/mL) 150 µg，双鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每隔 12~24 小时反复给药
所有 1 型、2A 型或 2M 型 VWD 患者均应进行检查，以确定是否对去氨加压素有反应，除非有去氨加压素使用禁忌证（例如，有动脉粥样硬化、采用利尿剂治疗的心功能不全或其他疾病、心因性多渴症和酒精依赖性多饮患者）。
黏膜累及部位包括消化道、口腔和泌尿生殖道。
去氨加压素通常对 2B 型 VWD 无效（尽管已有在该情况下使用的报告），而且可能加重血小板减少症。去氨加压素对 2N 型 VWD 也无效，因为其会导致缺陷蛋白释放。
在进行任何计划治疗前，患者应提前至少 1 周进行去氨加压素反应评估试验。试验剂量与去氨加压素的单次治疗剂量相同。
住院治疗和外科手术治疗最好采用静脉或皮下给药，而鼻腔给药途径则允许患者在家里自行治疗。
在静脉或皮下给药后 30 分钟至 1 小时或者鼻腔给药后 1 小时，患者的因子 VIII 和血管性血友病因子 (VWF) 水平应至少增加 3-5 倍，达到正常范围内。一些 1 型 VWD 患者可加速清除 VWF，因此还应在注射后 4-6 小时测量一次下降值。
重复给药后可能发生快速抗药反应：因此，去氨加压素连续给药通常不会超过 3 天（但可以根据评估的反应继续给药）。
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
对于接受黏膜手术（即累及消化道、口腔或泌尿生殖道的手术）或非黏膜手术的患者，抗纤溶疗法可与去氨加压素或因子浓缩物联合使用。
氨基己酸和氨甲环酸可以通过口服或者静脉注射给药。给药途径取决于患者因素和便利性。例如，对于接受外科手术的患者，多通过静脉注射途径给药。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
当去氨加压素不足以控制出血时，需要使用含血管性血友病因子 (VWF) 的浓缩物。
黏膜累及部位包括消化道、口腔和泌尿生殖道。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用制品都是血浆源性制品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。
重组 VWF 也可用。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
对于接受黏膜手术（即累及消化道、口腔或泌尿生殖道的手术）或非黏膜手术的患者，抗纤溶疗法可与去氨加压素或因子浓缩物联合使用。
氨基己酸和氨甲环酸可以通过口服或者静脉注射给药。给药途径取决于患者因素和便利性。例如，对于接受外科手术的患者，多通过静脉注射途径给药。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
含血管性血友病因子 (VWF) 的浓缩物可用于对去氨加压素无反应的患者或有去氨加压素禁忌证的患者（包括患有动脉粥样硬化、采用利尿剂治疗的心功能不全或其他疾病、心因性多渴症和酒精依赖性多饮患者）。
黏膜累及部位包括消化道、口腔和泌尿生殖道。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
对于接受黏膜手术（即累及消化道、口腔或泌尿生殖道的手术）或非黏膜手术的患者，抗纤溶疗法可与去氨加压素或因子浓缩物联合使用。
氨基己酸和氨甲环酸可以通过口服或者静脉注射给药。给药途径取决于患者因素和便利性。例如，对于接受外科手术的患者，多通过静脉注射途径给药。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
3 型 VWD 患者通常需要使用含血管性血友病因子 (VWF) 的浓缩物进行治疗。[3][20] 除非在紧急情况下，否则应避免使用冷沉淀疗法，因为并未对其进行病毒灭活。而大多数国家均可提供病毒灭活的 VWF 浓缩物。
大多数 VWF 浓缩物既含有 VWF，也含有因子 VIII。但是，在接受高纯度 VWF 治疗的患者中，因子 VIII 的内源水平大约需要 6-8 个小时才能达到止血水平。[3] 因此，使用高纯度血浆 VWF 浓缩物或重组 VWF 浓缩物治疗出血时，必须初始给予一剂负荷剂量的因子 VIII。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
3 型 VWD 患者需要加大剂量给药。对于严重出血和大手术，需实验室监测 VWF 水平，并由有出血性疾病专业知识的血液病学专科医生进行处理。
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
氨甲环酸 : 儿童和成人：即将手术前静脉注射 10 mg/kg，之后的 2~8 日每日注射 3~4 次，每次 10 mg/kg；成人：1~1.5 g，口服，每日2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：第 1 个小时的初始冲击剂量为 5 g，口服或静脉注射；之后 8 小时内每小时给药 1 g，直至发生反应；每日最多 30 g
氨甲环酸和氨基己酸不应用于上泌尿道出血或存在弥散性血管内凝血时。
在洗牙前使用一个剂量可能有效预防渗血。 单纯重复给药可能能够有效地治疗黏膜表面出血。
对于接受黏膜手术（即涉及消化道、口腔或泌尿生殖道的手术）或非黏膜手术的患者，抗纤溶疗法可与因子浓缩物联合使用。
氨基己酸和氨甲环酸可以通过口服或者静脉注射给药。给药途径取决于患者因素和便利性。例如，对于接受外科手术的患者，多通过静脉注射途径给药。
如果条件允许，氨甲环酸漱口水对于口腔出血非常有效。 根据个人喜好，可以吞下也可以不吞下。 漱口水可由药剂师配制。
患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
1 型 VWD 患者（尤其是轻度疾病患者）的血管性血友病因子 (VWF) 水平可能会显著升高。这可能导致 VWF 水平在胎儿足月时处于正常范围内，因此不需要治疗或特殊措施。如果 VWF 活性没有升高至正常水平，应使用含有 VWF 的浓缩物。[2]
虽然妊娠期间 VWF 水平可能升高，但 2 型 VWD 的功能活动度评分很少进入正常范围，并且需要 VWF 置换。[2]
妊娠期间，3 型 VWD 患者的 VWF 水平不会升高，进而在分娩和手术时需要进行 VWF 置换。除非有出血或其他危险因素，否则通常不需要在妊娠期间进行置换。[2]
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
去氨加压素 : 每剂 0.3 µg/kg，静脉注射或皮下注射，术前 30 分钟给药，可根据反应每 12-24 小时重复给药
或
鼻内使用去氨加压素 : 体重＜50 kg：(1.5 mg/mL) 150 µg，单侧鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每 12-24 小时重复给药；体重＞50 kg：(1.5 mg/mL) 150 µg，双侧鼻孔，术前 2 小时给药，可根据反应每 12-24 小时重复给药
如果血管性血友病因子 (VWF) 活性没有升高至正常水平，并且患者对去氨加压素有反应（1 型以及某些 2 型），则该治疗可用作含 VWF 浓缩物的替代治疗。[2]妊娠期间使用去氨加压素较为安全，但出现子痫前期时不应使用。
血小板减少症可能随着妊娠期而加重，因此分娩时可能需要血小板输注。
治疗的获益大于风险时，可用于治疗经量过多。含雌激素的化合物也可有效治疗难治性消化道出血，但证据来自轶事证据。
对于月经过多，雌激素/孕激素复合避孕药和仅含孕酮的避孕药通常可以降低月经血量。
氨甲环酸 : 成人：1~1.5 g，口服，月经的前 2~3 日每日服用 2~3 次
或
氨基己酸 : 成人：已有报告在月经的前 5 日每 6 小时一次口服 2~6 g；但请咨询专家以获得进一步剂量指导
有证据显示对治疗无出血障碍女性的月经过多有效。 氨基己酸对治疗月经过多的效力来自氨甲环酸的研究推断；较低的剂量可能有效且有较好的耐受性。
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
鼻内使用去氨加压素 : (1.5 mg/mL) 150 µg，双鼻孔，每日1~2 次，出血的前 1~2 日给药
或
去氨加压素 : 每次 0.3 µg/kg/剂，皮下注射，出血发作时给药，可根据反应每隔 12 小时反复给药；最多给药 3 次
对其他治疗措施无反应或无法忍受的经量过多患者，去氨加压素是一种替代性疗法。若在家中治疗，可采用最容易给药的鼻腔喷雾。偶尔会有患者对鼻腔内治疗无反应，但对皮下注射去氨加压素有反应，因此后者也可由患者在家中自行完成。
多项病例报告显示，去氨加压素在妊娠期使用安全有效。[26]
针对经选择患者组全部患者的治疗推荐
左炔诺孕酮宫内节育器 : 每个设备 52 mg，每 5 年一次
尽管在治疗 VWD 女性患者方面的证据很少，但释放孕激素的宫内节育器已被证实可有效治疗无出血性疾病女性的经量过多。
在伴有复发性出血的患者中用此疗法以预防出血。
医生可指导患者和/或家庭成员在家中输注含 VWF 的浓缩物。3 型 VWD 患者在使用 VWF 进行治疗后，偶尔可产生 VWF 抗体。
在含 VWF 的浓缩物中，因子 VIII 含量、VWF 与因子 VIII 比例以及 VWF 多聚体成分有所不同。目前，大多数可用产品都是血浆源性产品，并经过处理可以最大程度地减少病毒传播的风险。也可使用重组 VWF 。
如果重复施用 VWF 浓缩物，应监测 VWF 和因子 VIII 水平。应适当调整给药剂量，以防止因子 VIII 水平过高而产生血栓形成的潜在风险。[25]
孕妇应接受与非妊娠女性相同的治疗。没有关于妊娠期长期使用氨甲环酸的数据，但已知该药物可以透过胎盘。患者应在专科中心由具有该领域专业知识的血液科医生和产科医生组成的多学科团队提供产前护理和诊疗。
使用此内容应接受我们的免责声明。
BMJ临床实践的持续改进离不开您的帮助和反馈。如果您发现任何功能问题和内容错误，或您对BMJ临床实践有任何疑问或建议，请您扫描右侧二维码并根据页面指导填写您的反馈和联系信息*。一旦您的建议在我们核实后被采纳，您将会收到一份小礼品。
如果您有紧急问题需要我们帮助，请您联系我们。
邮箱：bmjchina.support@bmj.com
电话：+86 10 64100686-612
*您的联系信息仅会用于我们与您确认反馈信息和礼品事宜。
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