BMJ Best Practice

患者指导

应充分告知父母和患儿（若患儿年龄足够大）相关病情、病因、预防治疗的重要性、预期可能出现的不良反应和何时报告这些不良反应，以及发生癫痫发作时如何处理。应该使用儿童能够理解的措辞向其解释。

患者和/或父母对发生的所有癫痫发作应有详细的时间记录，并简要描述任何可能的诱发因素、癫痫发作时长、癫痫发作特征、发作后表现及任何治疗变化（例如，增加剂量、药物改变）。

将焦点全部集中在治疗上并不够。支持和沟通对患儿及其家人也十分重要。对癫痫儿童和父母已有不同的教育和辅导计划，尚无充足的证据支持推荐某一计划优于另一计划。[122] 多学科团队治疗方法是关键，应包括医生、护士、药剂师、理疗师、心理学家、社会工作者、教育专家和支持小组。关键是保证每位患儿的癫痫管理可定期得到合作检查。对父母、老师和儿童的教育可将疾病对患儿生活质量的影响降至最低。Epilepsy Society (UK)Epilepsy Foundation

为了最小化损伤和死亡风险，一般的日常生活建议包括：

  • 不应将婴幼儿单独放在浴池中。

  • 浴室或卧室的门应保持开锁状态。

  • 壁炉和烹调用具应隔离放置。

  • 应避免身体接触性运动。可以进行其他运动和游泳，但应在经过如何处置癫痫发作培训的指导者或培训人员监督下进行。

  • 可能需要限制或禁止驾车；遵循法律规定，各国之间有所不同。

  • 应讨论睡眠剥夺或饮酒时癫痫发作复发的风险等级。

  • 应讨论抗惊厥药与激素类避孕药之间的药物相互作用，以及癫痫和抗惊厥药应用对妊娠女性对胎儿发育的影响。

应避免不必要的限制。

应告知有生育能力的女性在服用丙戊酸药物时必须遵循妊娠预防计划。对于欧盟各国，欧洲药品管理局声明此计划应包括以下内容：[44]

  • 评估患者妊娠的可能性

  • 根据需要在开始治疗以及治疗期间进行妊娠试验

  • 咨询有关丙戊酸治疗的风险以及整个治疗过程中有效避孕的必要性

  • 至少每年由专科医生进行一次持续性治疗审查

  • 患者和处方医师将在每次此类年度审查时详细检查风险知情确认书，以确认给出了适当的建议，并得到了患者的理解。

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