监测
建议对患儿在出生后2年内每3个月在脊柱裂治疗中心进行监控；对学龄前儿童每6个月在脊柱裂治疗中心进行监控；对学龄儿童、青少年及成人每年在脊柱裂治疗中心进行监控。每次临床问诊对以下症状及体征进行系统评价具有重要意义：
分流障碍（头痛、呕吐、嗜睡、人格改变、头围快速增加、癫痫）。
II型小脑扁桃体下疝畸形
[Figure caption and citation for the preceding image starts]: 头颅磁共振成像检查显示小脑扁桃体下疝畸形图片由Nienke P. Dosa提供并经允许后使用 [Citation ends].（眼肌麻痹、睡眠呼吸暂停、颈项反张、吞咽困难）空洞（肩部麻木、反射亢进或上肢不对称、进展性脊柱侧凸、手部无力、尺神经卡压、腕管综合征）
脊髓栓系
[Figure caption and citation for the preceding image starts]: 脊髓磁共振成像检查显示脊髓栓系图片由Nienke P. Dosa提供并经允许后使用 [Citation ends].（背痛、快速进展型脊柱侧凸、进展型高弓内翻足畸形、下肢痉挛、运动或感觉层面变化、肠、膀胱或性功能障碍、进展型小脑扁桃体下疝畸形症状）肠及膀胱功能。
此外，应坚持观察皮肤，明确正常受力位置压疮或摩疮情况，包括坐骨结节上方区域、尾骨、足踝及趾间区域。
附加评估及随访调查视年龄组而定。
婴幼儿
由于膨出处修复造成的脊髓休克致使膀胱功能明显变化，患儿出生后第1年每季度连续行肾及膀胱超声检查对于监测上泌尿系具有重要意义。肾盂积水需行影像尿动力学检查或VCUG。患儿出生后6~12个月建议行尿动学检查明确是否需行无菌间断导尿术。若患儿发生泌尿系感染，需行影像尿动力学检查或VCUG明确是否存在返流并指导预防性抗感染治疗。
轻度稳定或中度脑室扩张患儿若皮质覆盖厚度不小于3.5cm，可通过经颅超声检查连续安全监测5个月。脑积水于出生9个月后进展可能性低。
分流术后行头颅磁共振成像检查作为研究并记录脑室体积及脑结构异常，包括II型小脑扁桃体下疝畸形的基准资料。若存在分流故障的症状和体征时可行比较研究。尽管应注意尽可能减少放射接触量，头颅CT检查也可作为研究基准。
童年早期
重点在于仔细回顾精细动作、粗大动作、语言、社会及适应功能和发展以及社会支持措施是否到位可帮扶患者家庭。使用标准化设置进行正式评估对于衡量上述因素具有重要作用。此外，要重点关注物理治疗目标，矫形治疗和/或其他器械的需要。由于视觉运动整合困难可成为非言语学习困难的早期表现，视觉状况应值得注意。
应注意步行能力及耐力的变化。新发肌肉萎缩及任何标志性运动功能丧失(爬行、步行或坐立)应给予分析。应用器械需进行讨论，如下肢支架、沐浴设施及轮式移动工具，以及可供穿行阶梯式室内结构。
身高、体重及体质指数应于每次随访时进行测量。身高矮小可能是由于脊柱侧凸及青春期性早熟共同造成。
斜视累及高达20%的脊髓脊膜膨出患儿。建议患儿赴眼科就诊。
整形外科评估应对包括脊柱侧凸、脊柱后凸、髋关节挛缩及需整形处理的异常表现如内翻足、马蹄内翻足、跟骨外翻、垂直距骨等进行重新评估。应对上下肢末端肌力进行测试，并特别注意肌张力及变化及萎缩情况(如痉挛、肌力不对称情况)。患儿2岁时通常行前后位骨盆X线片以确定是否存在可影响步态或坐姿平衡，或导致臀部压疮的髋关节发育异常或脱位。[101]若脊柱侧凸存在进展可能，每1~2年对其行连续检查评估曲度进展情况具有重要意义。
建议每6~12个月至学龄前为明确膀胱功能，可对肾及膀胱连续超声检查行常规监测（对于高龄儿童及青少年可每年进行）。若发现脑积水，可行影像尿动力学检查或VCUG以明确返流情况并指导预防性抗感染治疗。尽管尿动力学基准研究常于6~12个月内进行，对于膀胱功能是否存在变化值得关注。患者是否有上泌尿系功能恶化相关高/低风险性膀胱需经尿动力学检查进行评估。某些治疗中心开展每年一次的尿动力学检查来监测脊髓栓系。[139]
患儿7周岁时应实现对肠及膀胱进行独立自主管理。顺行性结肠灌肠剂（ACE）可安全治疗重度便秘及泥土样便，从而加速自立并被证实可改善患儿及其家庭生活质量。[140]
若存在分流故障的相关症状或体征，需于急救机构行头颅CT及分流相关连续性检查。在非急救机构行磁共振成像检查详细观察神经解剖结构指导进行外科干预。
学龄及青春期
应关注该年龄组患儿在学校的表现、社会功能及独立自主（例如间断导尿、每日皮肤检查及移动方法）情况。适合在患者年龄较小时纳入治疗。青年患者应在无父母陪伴下被安排讨论敏感话题，如涉风险行为及情绪，并在存在自知力的情况下成为关键报告人。
由于学业下降可作为分流故障的细微表现出现，监督患儿的学校表现具有重要意义。存在非言语性学习困难、执行功能障碍及注意力缺陷应对其进行评估。对于顺应及适宜教育干预无反应的患儿应对其评估短期记忆缺陷及视觉运动困难进行神经心理学评估。
特别询问锻炼及营养情况，回顾预防肥胖的生活方式措施同样具有重要意义。
应记录活动度并对选择性功能活动度形式（步行、辅助行动或轮椅行动）进行记录。随肢体生长，保持膝关节活动范围逐渐困难并需释放软组织（肌腱）以保持步行效能。脚踝肌肉不平衡可能也需要较正以使足保持负重位。可行骨科手术以防止随年龄增长出现足部畸形并纠正胫骨扭转。若病情严重，可行外科手术纠正脊柱侧凸，但可能对步行及移动产生负面影响。前路脊椎融合术治疗脊柱侧凸优于联合应用前后路脊椎融合术。[143]保证患儿可使用厨房及浴室练习技能，并能在紧急条件下根据需要经楼梯或滑道自行离家具有重要意义。
对于接受扩大膀胱成形术的青少年患者（该措施目的为改善尿失禁），建议其每年监测电解质、尿素氮及肌酐。除电解质、尿素氮及肌酐外，应每年监测行回肠膀胱术患者的肌酐清除率（监测指征为自行处置膀胱前存在依附和/或精细运动障碍）。
若患者病情稳定且无间断发作的泌尿系感染，应对患者每年行肾脏及膀胱超声筛查。对于低龄患者群体，若患者存在分流故障相关症状及体征，应行磁共振成像及分流连续检查。若存在呼吸暂停病史，对患者行睡眠检查常常是必要的。若存在小脑扁桃体下疝畸形相关进展性症状，应行脑及脊髓磁共振成像检查。若临床存在脊柱侧凸，需于青春期前生长加快开始时每6~12个月行脊柱后前位或正位片。若计划整形外科治疗需对步态进行分析。坐姿压力定位设施有助于确定受压区域并促进纠正反复发生的坐骨压疮。
成人
尽管多数脊柱裂患者无智力障碍，大量脊柱裂脑积水患者经分流后存在一定程度的非言语性学习困难和/或执行功能障碍。这对患者完成健康护理流程并接受医学建议构成重要影响。因此，为独立生活探讨社会救助、机构联系、转运及护理协调具有重要意义。应对短期记忆、决策制定、执行动机及参与组织方面存在困难相关的具体信息进行收集。确定针对非言语学习因难和/和执行功能障碍成年患者的适应（如提醒注意导尿）及支持（职业建议）措施落实到位。
支持可持续医疗设置及居家健康服务的资金流应得到确认。询问患者确定关键个体或族群用于未来建立联系是必要的。对于无法知情授权或管理财务的成年人，应考虑其监护权事宜。
整形外科评估应着眼基线功能及任何活动度、转运、背痛或下肢痛、既往整形手术史及骨折病史。注意讨论患者日常活动是使用何种设备以及如何完成的，相关设备是否适宜并检修良好。上述设施包括支具、拐杖或学步车、轮椅、沐浴设备、滑道或升降机。应对居家日常活动设施及社区转运途径进行总结。
若患者病情稳定且无间断发作的泌尿系感染可对其行肾脏及膀胱超声筛查。对于接受扩大膀胱成形术（一种旨在改善尿失禁的手术），应建议其每年行电解质、尿素氮及肌酐检查。此外，由于在吻合处终生存在发生膀胱癌的风险，应建议患者于手术治疗10年后开始每年行膀胱镜检查以评估膀胱癌风险。对于接受回肠膀胱成形术的患者（当自行处置膀胱前存在依附性和/或精细运动障碍时存在手术指征）应对其每年1次行肌酐清除率、电解质、尿素氮及肌酐检查。
应在患儿童年早期行脑、脊髓MRI及分流系列检查对基线解剖结构进行记录。若存在分流故障相关症状和体征，如头痛及分流管走行区域肿胀，应对患者行头颅CT及分流系列检查。若有脊髓栓系的症状，如背痛、快速进展的脊柱侧凸、运动或感觉水平改变或肠道或膀胱功能改变，也可实行脊柱 MRI 检查。若有脊髓栓系的症状或体征，则始终应评估分流状况。进展性小脑扁桃体下疝畸形相关症状如窒息、干呕、新发眼肌麻痹或构音障碍、颈项反张、枕切迹压痛及睡眠呼吸暂停时应行脑及脊髓磁共振成像检查。若存在呼吸睡眠暂停应进行睡眠研究。
在无感觉区域仔细检查皮肤除外压疮或擦疮是必要的。坐姿压力定位设施有助于确定受压区域并促进纠正反复发生的坐骨压疮。患者应知晓正确的转运方式并定期抬腿。这是因为脊柱裂患者常发生静脉淤血及淋巴管水肿。[111]
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