脊柱裂及神经管缺陷

应建议患者保留总结其基准体检结果的检查报告及病历资料。患者同时应保留其医嘱单及既往治疗经历。保留记录良好的神经外科学检查具有重要意义。经分流手术治疗患者应随时提供其最近头颅磁共振成像或CT检查及分流系列检查以明确正常脑室体积及分流状态。患者被告知后应提出行低剂量技术检查并在条件允许时接受其他类型影像学检查。

Image Gently: The Alliance for Radiation Safety in Pediatric Imaging

患者应熟悉分流堵塞相关的症状及体征。小脑扁桃体下疝畸形、肾盂肾炎患者若出现任何神经功能恶化应将其视为分流故障或脊髓栓系表现，应指导患者尽快接受治疗。此外，应建议经分流治疗患者避免翻跟头及坐过山车等加速/减速运动。

应告知无法活动的脊柱裂患者正确的移动方法。鼓励其早期健康饮食，规律锻炼。建议所有脊柱裂患者避免接触乳胶。此外，应告知脊柱裂患者如何识别过敏反应并自行注射经处方开具的肾上腺素。

Spina Bifida Association of America: latex in the hospital environment

应建议患者每日检查平时受压无感觉部位的皮肤，包括坐骨结节上方、尾骨、跟骨、脚踝及趾间区域观察有无压疮或擦疮。应于早期教授患儿使用手镜每日对臀部及足部皮肤进行检查。尽管烧伤或擦伤常见于未佩戴足部防护装具爬行的患儿足背，压疮罕见于婴幼儿及儿童。应提示患儿父母多数脊柱裂患儿存在马鞍形感觉缺失区域并延伸至足底，因此患儿足部应每天24h处于包被状态。

美国肯尼迪·克里格研究所和马里兰州教育部的“与脊柱裂学生一起工作的学校工作人员指南”对父母、老师和教育倡导者是一个有用的资源。

Kennedy Krieger Institute / State of Maryland Department of Education: Guide for school personnel working with students with spina bifida

位于英国的网站，其价值包括：

Shine: spina bifida, hydrocephalus, information, networking, equality

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