BMJ Best Practice

监测

因为朊粒病是终末期疾病,没有特定疾病性血液检测适应症;但是,患者应进行随访以确定其症状已被成功控制。

还应做一些推荐,确保患者及家人能处理该疾病的情绪影响。 强烈推荐家庭辅导,并且可能需要对患有遗传性朊粒病的家庭制定额外注意事项。 社会工作者和病例管理者也应参与建立姑息治疗和家庭护理需要。

医生应强调尸检的重要性并促成这一过程,以确保在患者死亡之后进行明确诊断。

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