BMJ Best Practice

监测

应每隔 6 至 12 个月随访患者，随着问题加剧应更频繁。即使访视很短暂，但是见面往往有助于识别看护者疲乏或机能严重丧失。疾病所有阶段都应明确有效干预具有行为问题或抑郁症患者的能力，尤其是看护者，并且询问应包括情绪、精力、压抑的想法和自杀的念头。[129] 早期亨廷顿病访视通常关注于劳动能力和执行相对复杂的家庭管理任务能力的丧失；随着疾病进展，随访的重点放在驾驶能力和相关成人责任的丧失。由独立评估员进行的驾驶评估可能对确定驾驶是否仍然安全有帮助。晚期亨廷顿病访视趋于关注安置和喂食问题以及临终管理。[22] 通常情况下，患者从诊断到死亡大约存活 20 年。几乎没有患者或家庭选择延续生命的干预。

使用此内容应接受我们的免责声明。