BMJ Best Practice

患者指导

罹患 TSC 的患者应了解这种疾病如何对他们产生影响。 应结合 TSC 专业知识并遵循其独特情况。

基本了解 TSC 基因遗传及其产生的临床变异是重要的。 每位患者应熟悉所推荐的随访护理和适用的监测指南。 患者应利用来源广泛的印制和电子教育材料，并应鼓励他们参加其中一次赞助性家庭会议以加强了解并跟上当前的知识和治疗。

针对 TSC 患者和家庭出现了一个丰富的支持网络。 地方性专科诊所会提供这种疾病的诊断和治疗方面的专业知识。 结节性硬化症协会作为一个专门组织，提供患者和家庭教育材料、协调基础和临床研究赞助并组织立法宣传。Tuberous Sclerosis Alliance 这些活动为TSC患者确定有意义的治疗和干预带来了希望。[2][41][43][59]

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