患者需要定期随访,但少关节型 JIA 患儿的病情一旦得到控制,就不需要太频繁的随访。多关节型或全身型疾病患儿则需要更频繁的随访(最初每月一次或每两个月一次)。
患者和家庭教育是治疗的重要方面之一,有助于确保对治疗方案的依从性。应鼓励依从家庭运动计划,以保护和改善关节活动范围。然而,运动的长期益处并不确定。[58]Takken T, van Brussel M, Engelbert RH, et al. Exercise therapy in juvenile idiopathic arthritis. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(2):CD005954.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD005954.pub2/fullhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18425929?tool=bestpractice.com治疗疗效:有中等质量的证据表明,规律运动对幼年特发性关节炎患者可能有益;但尚不确定其远期获益。[58]Takken T, van Brussel M, Engelbert RH, et al. Exercise therapy in juvenile idiopathic arthritis. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(2):CD005954.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD005954.pub2/fullhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18425929?tool=bestpractice.com受试者<200名的随机对照临床试验(RCT)、受试者>200名且方法学存在缺陷的随机对照临床试验(RCT)、方法学存在缺陷的系统评价或者高质量的观察性(队列)研究。为患者及其家属提供心理支持可以促进其坚持治疗方案,因此对于所有慢性病患者,都应考虑心理支持。[114]Kahana S, Drotar D, Frazier T. Meta-analysis of psychological interventions to promote adherence to treatment in pediatric chronic health conditions. J Pediatr Psychol. 2008;33:590-611.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18192300?tool=bestpractice.com
仔细监测药物的副作用是至关重要的。应告知患者一旦有任何感染的迹象,特别是持续高热,应立即告知他们的保健服务提供者。
不推荐接种活病毒疫苗,但灭活疫苗是安全的,并且推荐每年接种流感疫苗。
有证据表明,定制足矫形器可能对有扁平足的 JIA 患儿有帮助。[60]Brosseau L, Toupin-April K, Wells G, et al. Ottawa Panel evidence-based clinical practice guidelines for foot care in the management of juvenile idiopathic arthritis. Arch Phys Med Rehabil. 2016;97:1163-1181.e14.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26707409?tool=bestpractice.com[115]Evans AM. The flat-footed child - to treat or not to treat: what is the clinician to do? J Am Podiatr Med Assoc. 2008;98:386-393.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18820042?tool=bestpractice.com[116]Hawke F, Burns J, Radford JA, et al. Custom-made foot orthoses for the treatment of foot pain. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(3):CD006801.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD006801.pub2/fullhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18646168?tool=bestpractice.com
患者信息可从关节炎基金会 (Arthritis Foundation) 和国家关节炎肌肉骨骼及皮肤疾病研究所 (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases) 获得。Arthritis Foundation: juvenile idiopathic arthritisNational Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): juvenile arthritis
鼓励将物理治疗和职业治疗与药物治疗联合。不运动可导致功能失调、残疾和骨量下降,并有可能增加成人期的死亡率。患者应积极地参与活动,例如游泳和骑自行车。热敷是一种能有效缓解疼痛和肢体僵硬的辅助手段。