BMJ Best Practice

患者指导

与其他慢性疾病类似,与患者建立伙伴关系来改善患者健康是管理计划的重要组成部分。 患者教育是根本,鼓励医生指导患者利用有用的资源。 狼疮基金会的网站是一个有用的资源。Lupus Foundation of America

  • 建议SLE患者应尽量避免过度的日晒,并使用防晒系数(SPF)≥15的防晒霜,患者应该警惕某些药物能加重疾病。

  • 对于育龄期女性,应在病程早期讨论受孕和怀孕相关的问题,这样专科医生能给出建议,而且患者能知晓与疾病活动度相关的预后。 研究表明,SLE患者病情稳定时,使用口服避孕药是安全的。[134][135] 活动性疾病或有血栓形成风险的患者,应避免使用口服避孕药。

  • 尽管>50%的狼疮患者在妊娠期间完全正常,但是所有的狼疮妊娠患者都被认为是高风险的,并应由专业产科团队管理。 羟氯喹应在整个妊娠期继续使用。[136]

  • 吸烟的患者应采取各种措施戒烟,因为SLE有更高的晚期心血管风险和日益恶化的雷诺综合征和皮肤病变。

  • 可通过狼疮基金会网站查询相关症状及疾病处理的讨论。Lupus Foundation of America

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