BMJ Best Practice

患者指导

轻度 A 或 B 型血友病患者：根据需要输注因子浓缩制剂，以控制出血。

部分轻度 A 型或 B 型血友病患者和大部分重度 A 型或 B 型血友病患者：预防性输注因子浓缩制剂，以始终将 VIII 或 IX 因子水平维持在可测量水平。

患者和家属需要有关居家因子替代疗法方面的建议和教育。需要有关该怎么做以及何时急性出血发作的更具体信息。建议为：

  • 如果出现出血，应尽早输注因子浓缩制剂

  • 出现外伤时输注因子浓缩制剂；必须联系血友病治疗中心，以及患者必须在医院进行评估

  • 在牙科手术，口腔出血或鼻出血时，可单独使用抗纤溶剂或与因子浓缩制剂联合使用；在出现血尿时不得使用抗纤溶剂。

预防措施的建议包括：

  • 避免使用阿司匹林和非甾体抗炎药

  • 骑车时始终戴上头盔

  • 始终佩戴医疗警报腕带或项圈

  • 虽然处于预防期的大多数血友病患者均可参加大部分运动，但应避免接触性运动

  • 尽可能避免外伤

  • 遵从预防治疗

  • 避免肌内免疫接种。

应鼓励患者定期进行适合于关节状态的锻炼，尤其是游泳，以提高他们的生活质量。[86][87]

患者及其看护者可能发现各种专业机构发表的在线资源很有用。The Haemophilia SocietyNational Hemophilia FoundationWorld Federation of HemophiliaHemophilia Federation of America

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