BMJ Best Practice

患者指导

应建议患者及其照护者就患者的健康与财务事宜尽早咨询律师,并请财务咨询师帮助患者计划长期照护并确定对患者的资产进行保护。还应指导照护者参与支持小组和倡导性组织,例如美国额颞叶痴呆协会 (the Association for Frontotemporal Dementias in the US),The Association for Frontotemporal Degeneration 以及帮助其获取其他社区资源,为患者提供经济援助、照护咨询和暂时性照护。

应告知具有生育可能的女性在服用丙戊酸类药物时,必须遵循预防妊娠计划。对于欧盟各国,欧洲药品管理局声明此计划应包括以下内容:[57]

  • 评估患者妊娠的可能性

  • 根据需要在开始治疗以及治疗期间进行妊娠试验

  • 咨询有关丙戊酸治疗的风险以及整个治疗过程中有效避孕的必要性

  • 至少每年由专科医生进行一次持续性治疗审查

  • 患者和处方医师将在每次此类年度审查中详细检查风险确认书,以确定已给出并理解相应的建议。

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