BMJ Best Practice

患者指导

应该建议患者保持乐观，尽管这些疾病带来巨大灾难。 多学科方法中心主任医生的建议是有价值的。 患者支持组织提供了宝贵的支持和文献。

通常溶酶体储存疾病是罕见的；在患者的疗程中他们可能会遇见很多对疾病的了解还不如患者的医生和治疗人员。 患者应该做好引导他们以获取咨询建议的准备。

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