BMJ Best Practice

监测

在出生后 1-2 年内,每隔六个月由儿科专家或皮肤科医生对全身性大疱性表皮松解症孩子进行检查是非常谨慎的做法。需要检查这些孩子是否有出现细菌感染和生长障碍的可能性,尤其是在出生后一年内。

应在出生后 6 年内密切监视交界型大疱性表皮松解症儿童患者,以确定是否累及气管喉。

隐性营养不良型大疱性表皮松解症儿童一旦进入青春期,应每年进行全身性皮肤检查,以尽早确定是否发生鳞状细胞癌。

尽管许多专家建议患有风险较高的隐性营养不良型大疱性表皮松解症亚型的患者进行常规检查,目前还没有制定任何关于血细胞计数或其他实验室检查频率的指南,是否应对隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者进行检测以尽早发现心肌病或肾功能衰竭,也没有确定的指南。

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