BMJ Best Practice

多发性内分泌腺瘤综合征

患者指导

应告知患者及其家属：可能需要评估一级亲属，且遗传学咨询是基因检测的重要组成部分。

患者清楚了解有关相关肿瘤范围、体征和症状的信息有助于早期检测症状性肿瘤。

强调即使没有主观症状也应参加预定预约和检查，这很重要。

应告知患者手术并发症的发病率和死亡率并为其提供适当的信息，以供其考虑是决定采用手术还是药物来治疗激素过多。这对施行尝试治愈 Zollinger-Ellison 综合征中的多病灶胃泌素瘤所涉及的复杂手术尤其必要。还应使患者意识到终身监测以检测复发的必要性。

至关重要的是，受累患者后代应理解早期基因检测和管理的影响。

此外还鼓励患者参加相似疾病患者组成的支持性团体。“英国患者”和“多发性内分泌腺瘤病疾病协会”等网站对患者及其家属有益。Patient UK: multiple endocrine neoplasiaAssociation for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND)

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